ZOÉ ÚTJA

Sziasztok! Szaller Zoénak hívnak. 2019.12.20-án születtem Pécsen. Születésem előtt az egyik korai Ultrahang vizsgálat során a doktor bácsi észrevette, hogy a jobb lábamon a szárkapocscsont jóval rövidebb a balnál. Akkor még senki nem tudta mit jelenthet a különbség. Aztán a születésemet követően már látszott az is, hogy amellett, hogy a lábam rövidebb, csak 4 lábujjam van a jobb lábfejemen és a bokám is furán kifelé fordulva áll. (Ezt az orvosok valgus állásnak szokták hívni.) Születésem után pár héttel anyáék elvittek a Heim Pál Gyermek Kórház gyermek ortopédiájára. Az első 6 hetes csípőszűrés során alsó végtag fejlődési rendellenességet állapítottak meg nálam. Apa és anya ezt követően gőzerővel bújták az internetet, hogy megtalálják a legjobb megoldást a lábamra. Magyar leírást nem is nagyon találtak, de az angol nyelvű anyagokban megtalálták a Fibular Hemimelia nevű rendellenességet. (Ami aztán gyorsan kiderült, hogy nekem is van.) Kiderült, hogy kb. 40.000-ből 1 gyermek születik ezzel a nagyon ritka rendellenességgel, itthon évente ez átlagosan kevesebb mint 2 gyermek. Apa azt szokta mondani, hogy nekem egész életemben lottóznom kell. 😊 Budapesti ortopéd orvosunk több műtétet előirányozott nekem. Elmondta, hogy első lépésben a bokámat kell beállítani rendes helyzetbe, melynek következtében az várhatóan sajnos lemerevedik. (super ankle procedure a műtéti eljárás neve) Ezt követően ahogy növekszem, a hosszkülönbség nőni fog a lábaim között, ezért több csont hosszabbító műtétet kell majd elvégezni a lábamon. Az itthoni orvos nagyon rendes volt velünk, végig támogatott minket, még akkor is, amikor apáék elmondták, hogy más opciónak is utána szeretnénk nézni. (Sőt Ő is bíztatott minket!) Ezt követően apa a facebookon bekerült egy csoportba, amelynek fibular hemimeliával született kicsik szülei a tagjai. A csoportban sok pozitív visszajelzést láttunk az Egyesült Államokbeli (Baltimore) ortopédiai kórházára (International Center for Limb Lengthening), ahol aztán egy chat keretében felvettük a kapcsolatot egy vezető gyermek ortopéd orvossal (Shawn C. Standard, MD, FAAOS). Azóta több beszélgetést folytattunk a hetente szervezett chat-ek keretében. A doktor bácsi látta a friss röntgen felvételeimet. Az utolsó egyeztetés során Dr. Standard azt írta apának, hogy a lábam jó klinikai állapotú, és az általuk végzett első műtéti kezeléssel, (super ankle procedure) egy közel 100%-os bokát tudnak nekem csinálni a műtéttel. Nem lesz merev a bokám! A beszélgetés itthoni idő szerint hajnali 2 körül volt. Apa engem is felvert, annyira hangos volt ezután… Az első műtétemet 2 éves koromig 2021.12.20-ig kell elvégezni, Dr. Standard leírta, hogy véleménye szerint további egy hosszabbító műtétre lesz szükségem 13-14 éves koromban. (A növekedési kor végén.) Akkor várhatóan kb. 5 cm-el lesz rövidebb a jobb lábam. Képzeljétek járni már tudok, és anyáék nagy örömére meg sem állok 😊, a kis lábammal sokat lábujjhegyezek. A rendellenesség ritkasága miatt, az egész világon kevés olyan kórház van, amely célzottan foglalkozik a betegségem kezelésével. Anya és apa számára nyilván valóvá vált, hogy annak ellenére, hogy maximálisan megbízunk az itthoni orvosokban, Amerikában kell elvégezni legalább az első boka műtétemet, mivel az jobb eredményt hozhat. Az amerikai orvos azt is elmondta, hogy bármiben együttműködik a magyarországi ortopéd orvosunkkal. Az itthoni orvosunk ezt követően nagyon nyitott volt, elmondta, hogy Ő is ismeri a Baltimore-i kórházat és szívesen dolgozna velük, mert magas szakmai színvonalat képviselnek. Sajnos az itthoni biztosításunk nem támogatja a kinti műtétet. Az első műtétem kinti ára 63.000-65.000 USD, ami jelenlegi árfolyamon számítva közel 20 millió forint. A vírus előtt rendszeresen jártam úszásra, Dévény tornára, hogy minél jobban felkészüljek az előttem álló nehéz útra. Itt állunk most. Anya, apa, és az egész családunk mindent elkövetnek, hogy hozzájussak a legjobb kezeléshez! Ha eljutnék Baltimore-ba az első bokaműtétemre, az lehetne hosszú utam következő nagy lépése…

image005.png
image004.png